Neonatológ z newyorskej nemocnice Rodičia dnes majú silnú túžbu len po „dokonalom“ dieťati. Nie sú ochotní prijať akúkoľvek odchýlku

„Hľadanie rovnováhy medzi rodičovskými očakávaniami o ‚šťastnej budúcnosti‘ dieťaťa a realitou patrí k najväčším výzvam neonatológie. Najmä v bohatších krajinách je dnes silná túžba len po ‚dokonalom‘ dieťati a neochota prijať akúkoľvek odchýlku,“ hovorí doktor Michael Espiritu, ktorý je odborným asistentom na klinike neonatológie prestížnej Ivy League univerzity Weill Cornell Medicine a zároveň pediatrom v univerzitnej nemocnici New York-Presbyterian Hospital. 

Espritu poukazuje na to, že zatiaľ čo medicína pokročila a väčšina dnes narodených detí v 24. týždni tehotenstva prežije, právna stránka tento fakt stále nereflektuje a lekári tak nie sú povinní resuscitovať takéto dieťa, hoci vedia, že má veľmi dobrú šancu na prežitie.

Vo výskume sa zaoberal aj predsudkami lekárov o extrémne predčasne narodených deťoch. Zistil, že ak sa dieťa narodilo do chudobnejšej rodiny, lekári boli častejšie naklonení poskytnúť plnú resuscitačnú a intenzívnu starostlivosť než v prípade bohatšej vrstvy, kde sa lekári prikláňali k paliatívnej starostlivosti. Čo je za tým?

Michael Espiritu sa aktívne venuje aj fundraisingu pre katolícke zdravotnícke a charitatívne projekty. Ako rytier Maltézskeho rádu bol v roku 2015 vymenovaný za radcu Stálej pozorovateľskej misie Zvrchovaného Maltézskeho rádu pri OSN so zameraním na zdravotnícke a humanitárne otázky. V rozhovore približuje, ako takáto diplomacia vyzerá, ale aj to, akým problémom čelí americký zdravotnícky systém.

Ste neonatológ, diplomat, člen Maltézskeho rádu a pôsobíte v predstavenstve siete verejných nemocníc mesta New York. Ako to všetko stíhate?

Väčšinu svojho času trávim ako neonatológ, keďže však pracujem v univerzitnej nemocnici, nie všetok svoj čas trávim na klinike. Tretinu času venujem priamo pacientom, zvyšok akademickej činnosti a administratíve. To mi dáva určitú flexibilitu, aby som mohol plniť svoje záväzky v predstavenstve a v rámci misie Maltézskeho rádu pri OSN.

Ďalšie funkcie, ktoré vykonávam, nie sú také časovo náročné. Predstavenstvo má naplánované zasadnutia na celý rok, každý týždeň sa stretávajú rôzne podvýbory a raz mesačne všetci jeho členovia, takže si môžem veci dopredu naplánovať. Pokiaľ ide o Maltézsky rád, na našej misii máme celý tím dobrovoľných delegátov a stážistov, ako aj veľvyslanca a šéfa kancelárie, ktorí majú na starosti všetky stretnutia. Ja pripravujem stanoviská týkajúce sa medicíny a prednášam ich OSN.

Neonatológia je veľmi neobvyklá špecializácia. Prečo ste si ju vybrali?

Keď som začínal štúdium medicíny, zaujímal som sa o mozog. Vyštudoval som neurovedy a myslel som si, že sa stanem neurológom, neurochirurgom alebo psychiatrom. Ale počas štúdia a stáží som si uvedomil, že ma baví akútna medicína. Zároveň ma zaujímala pediatria aj pôrodníctvo. Neonatológia sa mi zdala ako tá, čo spája všetky tieto odbory, čiže starostlivosť o najakútnejších pacientov a navyše vo veľmi fascinujúcom období života. Páči sa mi, že je to odbor, kde môžem byť vysoko špecializovaný subšpecialista, ale zároveň si musím udržať aj všeobecný prehľad, pretože v neonatalógii sa staráte o všetky orgánové systémy.

Vo výskume ste sa zaoberali predsudkami lekárov v rámci starostlivosti o extrémne predčasne narodené deti. Čo znamená, keď je dieťa narodené „extrémne predčasne“ a čo sa dnes považuje za hranicu životaschopnosti novorodenca?

Je to zaujímavá otázka, lebo stále sa to mení. Keď som začal pracovať ako lekár, teda pred 15-20 rokmi, hranicou životaschopnosti bol 24. týždeň tehotenstva. Potom sa čoraz viac darilo prežiť aj deťom narodeným v 23. týždni. Teraz v niektorých častiach sveta, napríklad v Japonsku, síce väčšina detí narodených v 22. týždni neprežije, ale už značná časť áno. Takže sledujeme posun hranice z 23 na 22 týždňov. Nedá sa povedať, že je to pevne stanovené, ale čoraz častejšie sa 22-týždňovým deťom ponúka resuscitácia a intenzívna starostlivosť.

Existuje nejaký právne záväzný limit, pri ktorom musíte ponúknuť resuscitáciu a intenzívnu starostlivosť?

Tam, kde pracujem, je to 25. týždeň. Myslím si, že je to hranica, ktorá nereflektuje súčasný stav medicíny. Keď som si začal robiť špecializáciu, 25. týždeň bol bod, od ktorého mala väčšina detí viac ako päťdesiatpercentnú šancu na prežitie, a z toho vychádzal aj zákonnom stanovený limit. Lenže medicína a technológie pokročili a dnes väčšina detí narodených v 24. týždni prežije. Je preto zaujímavé, že právne nie ste povinní resuscitovať dieťa narodené v 24. týždni, hoci viete, že tieto deti majú veľmi dobrú šancu na prežitie.

V praxi však ponúkajú lekári intenzívnu starostlivosť novorodencom mladším ako 25 týždňov?

Resuscitáciu a intenzívnu starostlivosť by sme určite neposkytli iba v prípade, ak by sa dieťa narodilo pred 22. týždňom. Vtedy zvyčajne ponúkame paliatívnu starostlivosť, jedine, že by existovali pochybnosti o skutočnom gestačnom veku (týždeň tehotenstva, kedy sa dieťa narodilo, pozn. red.).

Záchrana predčasniatokLekári dokážu udržať pri živote čoraz menšie predčasne narodené deti. Vyrieši medicínsky pokrok dilemu okolo potratov?

Zuzana Hanusová

Očakávate v nasledujúcich rokoch ďalšie znižovanie hranice životaschopnosti novorodenca?

To je dobrá otázka, pretože ako som spomenul, zdá sa, že hranica sa každé desaťročie posúva nižšie. Teoreticky však musí existovať určitý limit a to, že pľúca musia byť dostatočne vyvinuté, aby dokázali zabezpečiť výmenu dýchacích plynov. Približne v 22. týždni začínajú túto schopnosť získavať. Ak však pľúca ešte nie sú pripravené na výmenu dýchacích plynov, nedokážeme s tým veľa urobiť, aspoň nie s technológiami, ktoré máme v súčasnosti k dispozícii.

Existujú snahy prekonať aj túto hranicu?

Vedci sa snažia vyvinúť umelý plodový vak s tekutinovou ventiláciou, čo je v podstate umelá maternica s umelou placentou. Nie som v tejto oblasti odborník, preto je ťažké predpovedať, kam sa výskum posunie v najbližších dvoch či troch desaťročiach. Myšlienka umelej maternice sa ale zdá byť uskutočniteľná. Zatiaľ je však schopnosť pľúc zabezpečiť samostatne výmenu plynov bariérou, cez ktorú nevieme prejsť.

Ako sa prejavujú predsudky lekárov pri starostlivosti o extrémne predčasne narodené deti?

Aktuálne sa tejto téme akademicky už veľmi nevenujem, ale v minulosti som skúmal, či nevedomé rasové alebo sociálne predsudky ovplyvňujú rozhodovanie lekárov v kritických momentoch, napríklad pri rozhodovaní, či začať resuscitáciu alebo poskytnúť intenzívnu starostlivosť v prípadoch extrémnej predčasnosti.

V našej štúdii sme nezistili prejavy rasových predsudkov, ale objavili sme istý podvedomý sociálny predsudok. Ak sa dieťa narodilo do rodiny z nižšej spoločenskej vrstvy, lekári boli častejšie naklonení poskytnúť plnú resuscitačnú a intenzívnu starostlivosť. Naopak, ak pochádzalo z vyššej spoločenskej vrstvy, lekári sa oveľa častejšie prikláňali k paliatívnej starostlivosti.

Očakávali ste takýto výsledok?

Nie, očakávali sme presne opačný výsledok. Vysvetľujeme si to tým, že neonatológovia, keďže si lepšie uvedomujú dlhodobé komplikácie extrémnej predčasnosti, sú menej naklonení zvoliť intenzívnu starostlivosť pre seba alebo svoje rodiny a tento postoj môžu prenášať aj na rodiny, s ktorými sa spoločensky dokážu identifikovať.

Podobný jav pozorujeme aj v medicíne pre dospelých – v starostlivosti na konci života lekári často uprednostňujú menej agresívne zásahy pre seba či svojich blízkych. Predsudok, ktorý sme pozorovali, spočíva teda v tom, že lekári sa častejšie stotožňujú s pacientmi zo svojho sociálnoekonomického prostredia.

Znamená to teda, že lekári prenášajú svoje osobné preferencie na pacientov z vyšších sociálnych vrstiev, pretože sa s nimi spoločensky stotožňujú?

Áno, lekári môžu predpokladať, že pacienti z rovnakej spoločenskej vrstvy budú mať podobné preferencie ako oni sami. Je to téma, ku ktorej by som sa v budúcnosti rád vrátil a podrobnejšie ju preskúmal.

Ale nevzniká tak etická dilema? V podstate ide o rozhodovanie o tom, kto si zaslúži šancu na zmysluplný život a kto nie.

Myslím, že to otvára veľa etických otázok. Aj keď išlo o nevedomé predsudky, stále je tu problém spravodlivosti a rovnosti, najmä ak sa odporúča jeden postup na úkor iného, a to len na základe spoločenského postavenia. Úplne sa zbaviť predsudkov nie je možné, lebo pri spracovávaní zložitých informácií si prirodzene vytvárame určité vzorce. Avšak je dôležité, aby si ľudia tieto predsudky uvedomovali a rozumeli tomu, ako ovplyvňujú ich rozhodovanie.

Ľudia so zdravotným postihnutím vrátane tých, ktorých postihnutie súvisí s extrémnou predčasnosťou, sú neraz vnímaní ako tí, ktorí majú nižšiu kvalitu života, lebo sú menej produktívni. Môže práve toto stáť v pozadí spomínaného predsudku?

Ide skôr o anekdotický dôkaz, než o závery nejakej štúdie. Ale myslím si, že ľudia z vyšších spoločenských vrstiev často vnímajú neurovývinové postihnutia ako niečo, čo z ich pohľadu znižuje kvalitu života. Narážame tu na veľmi odlišné predstavy o tom, čo robí život zmysluplným, a práve hľadanie rovnováhy medzi rodičovskými očakávaniami o „šťastnej budúcnosti“ dieťaťa a realitou patrí k najväčším výzvam neonatológie. Najmä v bohatších krajinách je dnes silná túžba len po „dokonalom“ dieťati a neochota prijať akúkoľvek odchýlku.

Podľa čoho sa teda má rozhodovať, či poskytnúť paliatívnu starostlivosť alebo či pokračovať v život zachraňujúcej liečbe?

Ak sa dieťa narodí pred 24. týždňom, riziko úmrtia je vyššie ako päťdesiat percent. Najskôr teda treba zhodnotiť šancu dieťaťa na prežitie. Môže sa stať, že aj 25-týždňové dieťa nereaguje na kyslík ani ventiláciu a pľúca môžu byť jednoducho príliš nezrelé. Aj keď ho dokážeme udržať pri živote pomocou všetkých dostupných postupov, ak je výsledkom len veľké utrpenie a aj tak vysoká pravdepodobnosť smrti, je to naozaj len predlžovanie umierania.

Druhá situácia je, keď šanca na prežitie nie je vysoká, ale stále dosť veľká na to, aby sme zvažovali intenzívne zásahy. Tie však znamenajú dlhú náročnú liečbu a riziko vážnych následkov, a práve to je ďalší dôležitý faktor pri rozhodovaní.

Boli ste vymenovaný do Stálej pozorovateľskej misie Maltézskeho rádu pri OSN. Akú úlohu zohráva rád pri OSN? Funguje Maltézsky rád na pôde OSN ako zvrchovaný štát?

Maltézsky rád má pri OSN osobitný status. Je stálym pozorovateľom a tento štatút nám udelilo Valné zhromaždenie v polovici deväťdesiatych rokov. Ide naozaj o osobitnú kategóriu, pretože aj keď viac než 112 krajín sveta dnes považuje rád za zvrchovaný subjekt, členom OSN nie je. Máme delegáciu so stálym pozorovateľom, ktorý nesie titul veľvyslanca. Máme právo zúčastňovať sa a vystupovať na zasadnutiach, ale nemáme právo hlasovať. Môžeme sa však na zasadnutiach prihlásiť o slovo, vystúpiť vo Valnom zhromaždení, v Bezpečnostnej rade, vo výboroch či na rôznych dôležitých stretnutiach.

Dá sa povedať, že dianie ovplyvňujete najmä tým, že na pôde OSN predkladáte svoje stanoviská?

Presne tak. Poslaním Maltézskeho rádu je pomáhať chorým a chudobným, je našou povinnosťou byť v OSN hlasom tých, ktorým slúžime, či už ide o migrantov a utečencov, seniorov a zdravotne postihnutých, matky a deti v pôrodniciach, či obete vojen a prírodných katastrof.

Aká je vaša osobná úloha v rámci misie rádu?

Keďže som lekár, radím veľvyslancovi a misii v otázkach medicíny a zdravotnej starostlivosti. A vzhľadom na to, že mám špecializáciu z pediatrie, zameriavam sa na témy týkajúce sa detí a matiek. Takže na zasadnutiach OSN poskytujem odborný pohľad na to, čo sa prerokúva, a zapájam sa do prípravy stanovísk rádu.

Ale dôležitou súčasťou je aj samotná prítomnosť v diplomatickej komunite vrátane účasti na stretnutiach. Aj keď práve nemáme prejav, je dôležité, aby medzinárodné spoločenstvo vedelo, že sme prítomní, že tieto témy sa nás týkajú a že sa im aktívne venujeme aj priamo v teréne.

Máte tému, ktorej sa v rámci OSN ako neonatalóg osobitne venujete?

Jednou z opakujúcich sa tém je podpora práv detí na celom svete – právo rozvíjať sa a prospievať. Túto tému často zdôrazňujeme v rámci diskusií OSN. Práca Maltézskeho rádu v oblasti materstva, neonatalogickej starostlivosti, boja proti podvýžive či zabezpečenia kvalitnej zdravotnej starostlivosti pre deti a novorodencov je presne tou oblasťou, ktorú ako pediater-neonatalóg do týchto diskusií prinášam.

Nedávno vás vymenovali do predstavenstva nemocničnej siete NYC Health + Hospitals. Je to významný hráč v americkom zdravotníctve?

Ide o verejnú nemocničnú sieť mesta New York a zároveň najväčší nemocničný systém v USA, ktorý prevádzkuje samotné mesto. Zahŕňa jedenásť akútnych nemocníc, päť doliečovacích zariadení so špecializovanou ošetrovateľskou starostlivosťou, ako napríklad rehabilitačné centrá, a viac ako päťdesiať ambulantných kliník. Každý rok poskytuje zdravotnú starostlivosť vyše miliónu obyvateľov New Yorku. Funguje ako verejná záchranná sieť, keďže väčšina pacientov je na Medicaide alebo nemá žiadne poistenie.

Povzbudenie pre cirkevDve detské katolícke nemocnice sú medzi najlepšími v Amerike, jedna medzi najlepšími na svete

Matej Mihalík

Akú úroveň starostlivosti systém poskytuje? Patrí doň aj koncová nemocničná starostlivosť?

Áno, jeho najväčšou nemocnicou je Bellevue Hospital. Sieť pokrýva všetky medicínske odbory a disponuje aj viacerými traumacentrami prvej, a teda najvyššej úrovne.

Čím sa NYC Health + Hospitals líši od súkromných či iných neštátnych nemocničných sietí?

Najväčší rozdiel je v skladbe pacientov a vo financovaní. Kým v súkromných nemocniciach má väčšina pacientov súkromné poistenie, u nás je to inak. Väčšina pacientov je totiž v Medicaide a úhrady prichádzajú od vlády. Naši pacienti sú často menej majetní, ale zároveň ide o veľmi rozmanitú skupinu ľudí z rôznych kultúr a krajín. Z medicínskeho hľadiska sme navyše centrami pre rôzne raritné prípady a infekčné ochorenia prinesené zo zahraničia.

Majú u vás prístup k zdravotnej starostlivosti aj nepoistení pacienti alebo pacienti s nedostatočným poistením?

Áno, starostlivosť u nás dostanú aj takíto pacienti. Máme sociálnych pracovníkov, ktorí im pomáhajú získať poistenie, ak naň majú nárok. Samozrejme, nie vždy je to jednoduché. Napríklad ľudia bez dokladov nemajú nárok na verejné poistenie. Ak ide o akútnu, život zachraňujúcu starostlivosť, pacientov nikdy neodmietneme. Ťažšie je to vtedy, keď nepoistení pacienti potrebujú bežnú primárnu alebo dlhodobú starostlivosť.

Čo tým konkrétne myslíte?

Napríklad dlhodobú liečbu diabetu alebo chronickej obštrukčnej choroby pľúc. A to je aj slabina amerického zdravotného systému. Pri niektorých chronických ochoreniach máme horšie výsledky než iné vyspelé krajiny, je to práve pre horšiu dostupnosť dlhodobej starostlivosti.

Myslíte si, že americký zdravotnícky systém je aj napriek týmto problémom dobrý?

Je to najlepší systém na svete, ak k nemu máte prístup. Kvalita zdravotnej starostlivosti v amerických nemocniciach je naozaj najvyššia na svete, ale, žiaľ, existujú veľké rozdiely v tom, kto k nej má prístup. Všetci uznávajú, že je potrebné to zmeniť, no zatiaľ sa to nikomu nepodarilo.

Myslíte si, že pacienti v USA sú v nevýhode v porovnaní s obyvateľmi iných vyspelých krajín s univerzálnym zdravotným poistením?

V celkových zdravotných ukazovateľoch určite áno. Či už ide o predpokladanú dĺžku života, materskú alebo novorodeneckú úmrtnosť, iné vyspelé krajiny dosahujú lepšie výsledky. Je to paradox, lebo v kvalite je americké zdravotníctvo bezkonkurenčné, ale práve rozdielna dostupnosť pre rôzne skupiny obyvateľstva spôsobuje, že v týchto ukazovateľoch zaostávame. Nie preto, že by americké nemocnice boli zlé, ale preto, že primárna a dlhodobá starostlivosť je pre zraniteľné skupiny menej dostupná než v iných krajinách.

Pomáhate aj so získavaním financií pre nemocnicu Bambino Gesù v Káhire. Ide o projekt Koptskej katolíckej cirkvi v spolupráci so Svätou stolicou, ktorého cieľom je vybudovať modernú koncovú detskú nemocnicu. Prečo ste sa zapojili práve do tohto projektu?

Začalo sa to cez kamaráta, ktorý sa v Ríme zoznámil s koptským katolíckym kňazom. Ten na tomto projekte spolupracoval s pápežom Františkom a požiadal ma o pomoc s fundraisingom. V minulosti som už pomáhal získavať financie pre nemocnice a rôzne iné projekty Maltézskeho rádu. Navyše táto téma je mi ako pediatrovi blízka. Som taktiež členom Rádu Božieho hrobu, ktorý má väzby na celý región Svätej zeme vrátane Egypta, kde Cirkev dlhodobo poskytuje charitatívnu pomoc.

Cirkev na Slovensku prevádzkuje dve nemocnice, viaceré domovy sociálnych služieb a hospice. Myslíte si, že by tieto projekty mohli viac spolupracovať s medzinárodnou katolíckou zdravotníckou komunitou a získať tak podporu aj v podobe fundraisingu či nových skúseností?

Určite. Podľa mňa je veľmi dôležité rozvíjať katolícke inštitúcie najmä v zdravotníctve a obzvlášť v starostlivosti o seniorov a ľudí so zdravotným znevýhodnením. To je súčasť života našej viery. Čím viac vzťahov dokáže cirkev na Slovensku nadviazať so zahraničnými partnermi, tým lepšie. Môže ísť napríklad o spoluprácu s Maltézskym rádom či s Rytiermi Kolumba (angl. Knights of Columbus), kde sú veriaci pripravení podporovať takéto projekty po celom svete. Nie každý sa môže zapojiť do skutkov milosrdenstva priamo ako zdravotník, ale sú ľudia, ktorí môžu prispieť finančne alebo modlitbou.

Čiže medzinárodné spolupráce by pre slovenské katolícke zdravotnícke inštitúcie boli prínosné?

Myslím si, že áno. V USA je charita a darcovstvo hlboko zakorenené v kultúre, a preto je vytváranie spolupráce s katolíckymi organizáciami po celom svete veľmi dôležité. Takéto vzťahy môžu priniesť nielen finančnú podporu, ale aj nové skúsenosti a posilniť projekty a skutky milosrdenstva, ktorým sa slovenská cirkev venuje.