Lekárka a mama detí so smrteľnou diagnózou Stará sa niekto o matku, ktorá stratí dieťa? Všetci čakajú, že budete normálne fungovať

Hovorí, že po smrti staršieho syna plakala päť rokov každý jeden deň. „Vianoce boli pre mňa najhoršie. Chcela som ísť na jisku, nech ma uspia na dva týždne, nech to prežijem. Potom sa zobudím a bude po Vianociach.“

Katarína Štěpánková z Košíc je mama dvoch synov, ktorí sa narodili so závažnou diagnózou cystická fibróza. V čase, keď žil jej prvý syn, na to neexistovala dostupná liečba. Synovi dávali lekári maximálne dvanásť rokov života.

Lekárka hovorí o tom, ako sa pripravovala na smrť svojho dieťaťa už od jeho narodenia, ako zvažovala, či znova otehotnie, a čo cítila po tom, čo jej syn v devätnástich rokoch zomrel.

Priznáva, že ani druhý syn pre ňu nebol krátko po smrti dostatočným dôvodom na to, aby našla zmysel života.

„Ostať s druhým dieťaťom, ktoré má tú istú diagnózu, na ktorú zomrelo prvé dieťa? Ja som chcela zomrieť, nevládala som žiť,“ hovorí Katarína Štepánková v rozhovore pre Postoj.

Pred tridsiatimi rokmi spoluzakladala občianske združenie Klub rodičov a priateľov detí s cystickou fibrózou, v roku 2006 občianske združenie Slovenská Asociácia Cystickej Fibrózy a v roku 2010 bola jednou zo spoluzakladateľov Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb.

V júni dostala ocenenie Patient Advocate of the Year, ktoré každoročne odovzdáva Cystic fibrosis Europe.

Vaše prvé dieťa sa narodilo so závažnou nevyliečiteľnou diagnózou. 

Môj starší syn sa narodil v roku 1987 a ja som bola čerstvo vyštudovaná lekárka. Mala som rizikové tehotenstvo. Teraz sa už dá všeličo zistiť aj počas tehotenstva, ale vtedy to nebolo možné.

Keď sa narodil syn, vyzeral byť najskôr ok. Potom už nepriberal, a keď mal dva a pol mesiaca, mal prvý zápal pľúc. Ako mladá mamička som mala ružové okuliare a stále som verila, že všetko prejde, ale všetko sa zhoršovalo.

Opakovane sme končili v nemocnici a nevedeli mu stanoviť diagnózu. Skúšali všeličo, ale mal sa čoraz horšie.

Potom zasiahli príbuzní, ktorí nám dohodli nemocnicu v Brne, keď mal štyri a pol mesiaca. Keby sme vtedy nič neurobili, zomrel by do pol roka.

Jedna z doktoriek na Slovensku mi vtedy povedala: „Urobte si druhé dieťa a toto dajte do ústavu.“

Povedala to mladej mamičke prvého dieťaťa.

Áno. Bolo to dosť tvrdé. K takému doktorovi už nikdy nepôjdete a nebudete dôverovať takému systému.

Preto bola pre nás lepšou voľbou česká nemocnica. Určite. Nikam to na Slovensku neviedlo a ťahalo sa to dlhé mesiace. Nič nepomáhalo, syn stále chudol, na pol roka mal tri a pol kila. Mizol mi pod rukami.

Čo sa dialo v Brne?

Tam dosť skoro zistili diagnózu. Za tri týždne ho dostali z najhoršieho vonku a vlastne mu zachránili život.

Profesor v Brne, ktorý bol aj šéfom detskej nemocnice, nám to povedal všetko narovinu a otvorene. Pri prepustení z nemocnice sme dostali kontakt na docentku Věru Vávrovú, ktorá budovala skvelé Centrum cystickej fibrózy v Prahe-Motole, toho času jediné miesto, kde sa niekto venoval liečbe cystickej fibrózy v Československu.

Zavolala som jej a ona nám po preštudovaní všetkých správ zabezpečila prevoz lietadlom z Košíc do Prahy. Tam sme získali všetky potrebné informácie, lieky, prístroje a hlavne podporu tímu odborníkov. Až vtedy sa stav nášho syna začal skutočne meniť k lepšiemu.

V Čechách ste sa dozvedeli, že diagnóza vášho syna je smrteľná.

Povedali mi, že prežije možno do šiestich alebo dvanástich rokov.

Foto: Postoj/Tomáš Puškáš

Ako ste na to zareagovali?

Zrútil sa mi svet. Mala som pocit, že ani nechcem ísť domov. Cítila som sa, ako keby vyradená. Máte dvadsaťštyri rokov, malé dieťa, ktoré skoro zomrelo, pol roka ste trávili v nemocnici a pozerali ste, ako ledva dýcha.

Boli ste v nemocniciach, kde ani nemôžete byť s dieťaťom na izbe. Boli ste radi, že vás k nemu sem-tam pustia.

Bolo to veľmi traumatizujúce obdobie.

Hovoríte, že ste sa nechceli z nemocnice vrátiť domov. Prečo?

Riešila som, ako sa budem rozprávať s inými ľuďmi. Čo im budem hovoriť?

Okolo sú vaše kamarátky, ktoré majú deti, zaoberajú sa mrkvičkou a jabĺčkom a vy bojujete o život. Riešite lieky, ste v strehu, či sa niečo nezhorší.

Nevedela som – mám hovoriť, akú má diagnózu, alebo nie? Ako to treba komunikovať? To bolo veľmi ťažké. Dosť ma to uzavrelo pred svetom.

A popritom som ani nemala čas a silu rozvíjať partnerský vzťah. Vedľa leží v postieľke dieťa, ktoré zomiera. 

Ako ste sa vyrovnávali s tým, že ide o smrteľnú diagnózu?

V mojej hlave bežalo všeličo. Ale mladý organizmus a materinský pud ma hnali dopredu. Po nociach som si študovala informácie, vtedy neboli mobily ani internet, takže som mala len knihy.

Čím to podľa vás bolo, že v Brne a Prahe si s tou diagnózou poradili a na Slovensku to bol problém?

V Bratislave sa tvárili, že riešia cystickú fibrózu, ale nerobili to adekvátne. Boli sme dosť pozadu, nebola taká ústretovosť.

V Košiciach sme chodili po všelijakých doktoroch, ktorí o cystickej fibróze nevedeli takmer nič.

Neskôr som zistila, že diagnostický test robili nesprávne, vychádzal falošne. Deti tak umierali na iné diagnózy bez liečby.

Je diagnostika tohto ochorenia zložitá?

Hlavne treba myslieť na túto diagnózu. Ide o neinvazívny, v podstate jednoduchý test – potný test –, ale keď sa nerobí správne, vyjde nesprávny výsledok.

Už dávno sa hovorilo, že keď dieťa chutí slano, skoro zomrie.

Reformovaná farárka po strate svojho synaBoh je so mnou, ale nie som schopná rozprávať sa s ním tak ako predtým

Jana Holubčíková

Ako mladá mamička a lekárka ste žili v dvoch líniách – s chorobou syna a zároveň v boji so systémom. Začali ste pomáhať rodičom, ktorých deti trpeli na rovnakú diagnózu. Mali ste na tieto veci energiu, keď ste mali vážne choré dieťa?

Hnal ma strach zo smrti. Videla som, že sú dve možnosti – buď ma to vypne, zbláznim sa a sedím doma, upätá na dieťa, alebo idem ako medvedica a bojujem o všetko.

Ja som zostala doma do siedmich rokov syna na predĺženej materskej.

Mala som snahu robiť ako zubárka, chodila som aj na úrazovku. Trocha som pracovala, starala sa o syna, ale cítila som, že to nestačí. 

Syn nebol v ideálnom stave, priebežne sa vyskytovali komplikácie. Liečba tejto choroby vyžaduje každodenné inhalácie, fyzioterapiu, podávanie mnohých liekov celoživotne, niekedy aj do žily, časté kontroly u odborníkov, hospitalizácie.

Mali ste podporu okolia? Potrebovali ste s niekým preberať, čo prežívate?

Poznám rodiny, ktoré o chorobe nepovedia roky nikomu. Ja som sa rozhodla hovoriť, nech o tom všetci vedia aj som to rozprávala všetkým.

Vďaka tomu sme stratili časť priateľov, lebo moja hlavná téma bola syn. Nemala som iné témy na rozprávanie, len túto chorobu.

Stále nám však ostalo mnoho priateľov, ktorí nám pomáhali, najviac nám však pomáhali naši rodičia a súrodenci, ktorí Maťka veľmi milovali.

Je ťažké pozerať sa na choré dieťa, pozerať na jeho utrpenie a bolesť. Stále sa bojíte, že môže zomrieť.

Ako ste s tým dokázali žiť?

Došla som k tomu, že ok, ak to má byť kratší život, chcem, aby bol intenzívny. Naučilo ma to neodkladať veci a robiť ich hneď.

Môj Maťko bol nádherná čistá duša, boli sme si veľmi blízki aj tým, čo sme spolu všetko prežili, veľmi som ho milovala. Naučil ma žiť naplno.

Roky sníval o tom, že chce súrodenca.

Nevedela som si predstaviť, že by som žila s tým, ísť na drsný potrat. V piatom mesiaci by bol vyvolaný pôrod, ktorý mohol trvať aj niekoľko dní, a potom, čo sa stane s tým živým plodom? Toto nechce vedieť nikto.

Ja som si vravela: všetko možné sme mu s manželom schopní dať, ale takúto najprirodzenejšiu vec nie? Tak som si povedala, ok.
Rozhodovali sme sa s rizikom, že aj druhý syn sa narodí s rovnakou diagnózou.

Je to dedičná choroba, čiže tam bola dvadsaťpäťpercentná pravdepodobnosť, že sa nám narodí opäť choré dieťa.

Dalo sa tomu nejako predísť?

Tak, že pôjdete v štvrtom mesiaci na amniocentézu a v piatom mesiaci porodíte dieťa, ktoré zabijú, keď sa zistí, že má nejakú vážnu chorobu.

O tom vám niekto aj povedal?

To sa tak robí. A volá sa to vznešene prenatálna diagnostika. Ale vedela som, že toto nie som schopná spraviť.

Čo ste potom robili?

Skúmala som, ako nemať ďalšie choré dieťa. Bola tam možnosť preimplantačnej genetickej diagnostiky. Ale vtedy sa to bežne nerobilo, bolo to len v experimentálnej fáze. Dnes, keď už je to možné, tak to na Slovensku žiadna poisťovňa neuhrádza.

Nevedela som si predstaviť, že by som žila s tým, ísť na drsný potrat. V piatom mesiaci by bol vyvolaný pôrod, ktorý by mohol trvať aj niekoľko dní, a potom, čo sa stane s tým živým plodom? Toto nechce vedieť nikto.

Tak som si povedala, že do toho nebudem zasahovať: nech sa stane, čo sa má stať.

Odmietla som rizikové tehotenstvo, bola som úplne za blázna. A napokon som odmietla aj vyšetrenia na gynekológii.

Bola som pripravená prijať všetko, čo príde.

Foto: Postoj/Tomáš Puškáš

Prečo ste sa ako lekárka nastavili práve takto?

Pri prvom tehotenstve so mnou všeličo robili, mala som rizikové tehotenstvo, kopec vyšetrení a výsledkom bolo choré dieťa. Pri druhom som si povedala, že už nedovolím žiadne zásahy.

Boli ste s manželom zajedno v tom, že chcete ďalšie dieťa, ktoré môže mať rovnaké ochorenie?

Nepochybovala som o tom ani chvíľu. Možno môj muž mal pochybnosti. Rozprávali sme sa, čo riskujeme, aké sú možnosti. Vedeli sme, aká je tá najhoršia možnosť.

Takže po desiatich rokoch sa nám narodil druhý syn.

Po narodení vášho druhého syna ste sa napokon dozvedeli, že má takisto smrteľnú diagnózu.

Toto bolo pre nás veľmi ťažké. Ale keď sa narodil, jeho prvé dva mesiace boli našim najšťastnejším obdobím. Nemal žiadne symptómy, bol nádherné usmiate bábätko, ktoré priberalo a chutilo mu.

Vyzeral ako úplne zdravý. Keď mal dva a pol mesiaca, zo dňa na deň sa mu zmenil výraz tváre, vyzeral ako starček a bol stále hladný, vtedy mu prestal fungovať pankreas, prišiel aj výsledok z genetiky. Museli sme začať s liečbou cystickej fibrózy aj u neho.

A najhoršia veta, akú som vtedy počula od viacerých ľudí, bola, že je neetické privádzať na svet choré deti.

Toto bola krutá veta. Pritom Miško bol ako anjel, mal brčkavé blond vlasy, krásnu tvár, kde prišiel, žiaril, nedalo sa ho nemilovať.

Veľmi to trápilo aj staršieho Maťka, mal už desať rokov a pýtal sa, prečo musí byť chorý aj jeho brat ? Veľmi sa z neho tešil, ale jeho stav sa už vtedy postupne zhoršoval.

Môže niekto spätne ľutovať, že sa rozhodol pre choré dieťa?

Nikdy to neoľutujete, sú to živé bytosti. Stále žijete so strachom, pocitom ublíženia, ale na druhej strane, tie deti sú mentálne v pohode, navonok nič nevidno, len zvnútra ich zožiera nevyliečiteľná choroba.

Veľa detí a mladých ľudí s chorobou má niečo naviac – iné dary, ktoré my, zdraví ľudia, nemáme.

Majú také čaro a dary, ktoré rozdávajú okolo seba, zažijete s nimi veľa nádherných chvíľ, lebo sú to krásne bytosti.

Mama, ktorej zomrela jediná dcéraDáva mi zmysel pomáhať tým, ktorí tiež stratili dieťa

Jana Holubčíková

Realita je však aj taká, že rodičia s chorými deťmi zažívajú popri tom všetkom veľa trápenia a nemajú dostatočnú podporu spoločnosti ani štátu.

Rodič s chorým dieťaťom nepasuje do systému. Keď vidím, ako systém nefunguje, ako sme rodičia, ktorí sa staráme o choré deti, úplne najdiskriminovanejšia skupina prepadnutá sociálnym sitom až na samé dno.

Toto je posledná sociálna skupina, ktorá ani nemá poriadne meno, žiadne daňové bonusy, dovolenky. Boli obdobia, keď sa to nerátalo ani do dôchodku.

Klobúk dole pred niektorými mamami, ktoré sú už vymakanejšie ako lekári. Naučili sa fungovať v domácom prostredí, podávajú lieky, rehabilitujú s deťmi, majú všetko naštudované, vedia niekedy viac ako mnoho zdravotníkov.

Obdivujem, ako toto bez zdravotného vzdelania a dostatočnej podpory štátu zvládajú.

Ovplyvnila diagnóza druhého syna váš manželský život?

Náš vzťah značne narušilo už narodenie prvého syna. Ale obaja sme boli dosť zodpovední a vedeli sme, že sa chceme postarať o prvého a potom aj o druhého syna. Pri prvom synovi sme mali veľkú krízu asi po troch-štyroch rokoch, vtedy som sa na istý čas odsťahovala aj so synom.

Tým, že som bola lekárka, tak si celá rodina myslela, že ja sa o všetko postarám a všetko zvládnem. Ale bolo toho na mňa veľa a očakávala som, že aj manžel sa zapojí do každodennej liečby a starostlivosti. 

Bolo tam veľa zložitých momentov.

Ako to potom pokračovalo s manželom?

Zabojoval o nás, chcel, aby sme sa vrátili. Ja som si za ten rok a pol uvedomila, že je ťažké zostať sama s chorým dieťaťom a asi to takto nechcem.

Prečo ho mám pripraviť o možnosť tráviť čas so synom, prežívať s ním spoločný život, starať sa oňho?

Pri druhom synovi sme boli zrelší, uvedomili sme si, že si treba vážiť pekné chvíle. Druhý syn nám vniesol veľa pozitív do života.

Mali ste už druhého syna, ale prvému sa zhoršoval stav. Ako ste to zvládali s vedomím, že sa to skončí jeho smrťou? Dokázali ste sa na to pripraviť?

To sa nedá, aj keď devätnásť rokov viete, že raz to príde, nikdy sa na to nenachystáte.

Maťko mi dal prvú otázku o smrti, keď mal tri alebo štyri roky. Vedel, že zomrie. Rozprávate o tom, je to vo vzduchu, je to všade.

A keď zomrel, mne sa zrútil celý svet. Uvedomila som si, že všetko, čo som robila, bolo naviazané na neho. Zrazu som nemala nič.

Čo sa dialo po jeho smrti?

Tri roky som bola v stave, kedy som nič necítila, ani telo, ani dušu. Bola som medzi nebom a zemou, medzi minulosťou a budúcnosťou.

Visela som vo vzduchoprázdne a išla som na zotrvačnosť. Mala som pocit, že sa buď zbláznim od bolesti, alebo zomriem od žiaľu.

Ostať s druhým dieťaťom, ktoré má tú istú diagnózu, na ktorú zomrelo prvé dieťa? Čo vidíte?

Len to, že to isté si musím prejsť ešte raz. Ja som chcela zomrieť, nevládala som žiť. Úplne som sa stratila. Ani neviem, ako som tie prvé tri roky po jeho smrti prežila.

Foto: Postoj/Tomáš Puškáš

Vyhľadali ste odbornú pomoc, psychologické poradenstvo?

Nikto sa o vás nestará. Stará sa niekto o matku, ktorá stratí dieťa? Všetci čakajú, že keď máte druhé dieťa, budete normálne fungovať, že to stačí.

Máte smrteľné choré dieťa, ale systém vám neponúkne nijakú pomoc. Toto je ďalší aspekt toho, keď sa ľudia dlhodobo starajú o choré dieťa.

Pôsobila som tak, že som silná, ale nezvládala som to. Kopa ľudí mi potom nedokázala ani zavolať, nevedeli, ako sa majú so mnou rozprávať, to je ďalší fenomén. Niekomu zomrie dieťa a je to tabu.

Vianoce boli pre mňa najhoršie. Chcela som ísť na jisku, nech ma uspia aspoň na dva týždne, nech to prežijem. Zobudím sa a bude po Vianociach. Obaja moji synovia sa narodili v decembri.

Plakala som dennodenne päť rokov. Boli dni, keď som odviezla syna do školy, nejako som došoférovala pred dom a potom som na parkovisku preplakala niekedy aj pár hodín a nevládala som ani dôjsť do bytu.

Žiadne múdre vety ani klišé nepomáhali.

Čo ste s tým robili?

Skúšala som rôzne veci, ale nikto sa so mnou nevedel rozprávať tak, aby ma to niekam posúvalo. Po dvoch či troch rokoch ma jedna moja kamarátka z Komárna vzala k psychologičke.

Časť ľudí sa mi ani neozvala, zostalo mi pár kamarátok, ktoré so mnou vedeli vydržať, lebo so mnou bolo náročné komunikovať.

Ale musela som prekročiť svoje hranice pohodlia a ísť aj do extrémnych pohľadov na svet či meditácií. Bolo to dvanásť rokov a bol to dlhý transformačný proces hľadania odpovedí na otázky, na ktoré ani neexistuje správna odpoveď. Mnoho odpovedí som našla až v Himalájach.

Ten proces sa aj tak nikdy neskončí, ale ide o to, nájsť vnútornú rovnováhu, aby človek mohol ďalej fungovať. Pre mňa je kľúčové prijať, že duša je večná.

Celá tá cesta ma naučila, ako premieňať bolesť na radosť.

Zvládol smrť svojho brata váš mladší syn?

Najskôr to vyzeralo, že to zvláda, rozprávali sme sa o tom.

Párkrát som ho vzala k psychologičke. Povedala som jej, že chcem ustrážiť, aby sme niečo neprešvihli.

Ale po pár rokoch, keď mal asi pätnásť rokov, mal krízu, vtedy to na neho doľahlo. Začal byť veľmi smutný, depresívny, nič pre neho nemalo zmysel. Vtedy sme viedli dlhé rozhovory.

Nie sú na to návody, len odovzdávate to, čo máte v sebe, čo máte spracované. Ja som vtedy už mala tú najťažšiu fázu za sebou.

Hovorí sa, že človek sa učí práve z tých najťažších situácií, ktoré prežije, premieňať nás dokážu často len hraničné skúsenosti. Ako vás to menilo?

Začala som sa inak rozhodovať. Naučila som sa hovoriť nie, pochopila som, že nemusím robiť všetko, čo sa odo mňa očakáva. A nemusím nikomu vysvetľovať prečo.

Začala som mať viac aktivít, ktoré mám naozaj rada a dokážem sa z nich tešiť. Tým som nabrala späť svoju silu.

Maťko bol to najlepšie, čo mi do života prišlo. Neviem, čo by som robila bez neho. Nemala som vtedy nijaké veľké plány ani túžby.

Tá choroba ma donútila premýšľať inak a naučila ma veľa nových vecí, prekonávať výzvy. Už dávno to všetko neberiem ako niečo zlé v mojom živote.

Rodičia dievčatka so zriedkavou diagnózouNejedáva ryžu ani ovocie, jej mozog vyživujú len tuky. Škoda, že sme to nevedeli skôr

Jana Holubčíková

S mužom ste sa ale napokon rozviedli.

Bolo to po troch rokoch od Maťkovej smrti. Už to bolo na nás príliš veľa. Ale vedela som, že aj keď sa rozídeme, dokážeme sa spoločne postarať o nášho druhého syna.

Vedeli sme spolu riešiť krízové situácie, ale náš vzťah bol príliš dlho bokom.

Všetko, čo sme prežili, nás navždy spojilo, ale zároveň sme nedokázali za celé tie ťažké roky nájsť priestor, kde by sme vedeli chvíľku bezstarostne byť a udržať náš vzťah. Museli sme robiť príliš veľa veľmi ťažkých rozhodnutí.

Váš druhý syn s rovnakou diagnózou je už dospelý, aktuálne už existujú lieky, vďaka ktorým dokáže fungovať.

Miškova choroba pomaly postupovala, aj keď mal najlepšiu liečbu, aká bola dostupná, mal rôzne komplikácie, mal veľa hlienov a stále kašlal, priberal veľmi pomaly... pokiaľ nemal lieky, nebol v dobrom stave.

Pre mňa úplne najťažšie obdobie bolo, keď som vedela, že existuje liečba a nemohli sme sa k nej dostať. Znovu som cítila tú obrovskú bolesť a strach a bezmocnosť.

Lieky stoja dvadsaťtisíc eur na mesiac a je to doživotná liečba. Musíte byť miliardár, aby ste si ich vedeli kupovať.

S bývalým mužom sme sa dohodli, že kúpime lieky na tri mesiace, aspoň na začiatok, aby sme vedeli dokázať ich účinok. Nevedela som sa pozerať na jeho zhoršený stav, videla som, že to nie je dobré.

Zároveň sme našli právnika a s jeho pomocou sme začali konať. Napokon sme lieky získali, poisťovňa mu ich prepláca.

Ako tie lieky zabrali?

Považujem ich za zázrak, ich účinok sa ukázal už o dva týždne.

Nové lieky vrátili môjmu mladšiemu synovi život, dostal budúcnosť a perspektívu.

Berie ich už piaty rok a žije krásny spokojný radostný život, pracuje, študuje, má partnerku, ktorá má tú istú liečbu, a sú spolu šťastní, plánujú spoločnú budúcnosť, tešia sa do spoločného bytu a z každého prežitého dňa.

Až teraz si plne uvedomujem, aký ťažký bol život bez týchto liekov plný utrpenia, bolesti a strachu zo smrti.

Občas cítim len hlboký smútok z toho, že Maťko sa tejto liečby nedožil, niekedy mi veľmi chýba.